Na našich stránkách i FB bychom vám rádi postupně představovali některé pacientské organizace, které si daly za cíl hájit zájmy nás – pacientů. V úvodním článku se budeme věnovat zejména obecným principům, na kterých většina pacientských organizací funguje.
V současné době existuje v České republice několik desítek aktivních pacientských organizací. Většinou jsou to organizace vytvořené a vedené samotnými nemocnými či jejich rodinnými příslušníky. Prioritně podávají pomocnou ruku všem pacientům se stejnou diagnózou. U řady diagnóz funguje více jak jedno pacientské sdružení a některé mají také regionální pobočky, aby byly svým členům co nejblíže. Tyto organizace jsou v drtivé většině registrované jako nestátní neziskové organizace, fungující na principu členské základny a jsou spravované svými členy na základě demokratické volby.
Jejich hlavní cílem je pomáhat podobně postiženým občanům. Činí tak prostřednictvím podávání informací o podstatě onemocnění, jeho diagnostiky a léčby, spolupracují s lékaři, kteří jsou odborníky na dané onemocnění, pomáhají svým členům orientovat se v síti zdravotnických zařízení, pořádají pro ně odborné semináře ale i společenská setkání, odlehčovací a rekondiční pobyty. Pomáhají nejen samotným pacientům ale také jejich rodinným příslušníkům vyrovnat se s nemocí. Jde o velmi důležitou službu, která pomáhá naučit se žít s nemocí či postižením, sdružovat se, hovořit o problémech, nacházet porozumění a podporu.
Tato sdružení se však stále více soustředí také na akce směřující navenek k většinové společnosti. Seznamují veřejnost s podstatou svého postižení a nemoci za účelem porozumění a posilování solidarity mezi zdravými a nemocnými, mladými a seniory. Hájí práva svých členů na rovný přístup ke zdravotním a sociálním službám, na kterých jsou často jejich členové životně závislí. Vystupují vůči státním institucím, politikům a dalším orgánům státní správy a samosprávy aby ovlivňovaly zákony a podmínky života svých členů.
Třebaže je práce těchto sdružení velmi důležitá jak pro jejich členy, tak ale také potenciálně pro nás všechny, dlouhodobě se tyto organizace potýkají s velmi zásadními problémy. Základní překážkou je často nezájem relevantních orgánů jednat se zástupci pacientů. Ačkoli se například Ministerstvo zdravotnictví velmi vehementně a hlasitě bere za práva pacientů, podle posledních údajů pacientské platformy Koalice pro zdraví (
www.koaliceprozdravi.cz), se pacientský poradní výbor ministra zdravotnictví nesešel ani jednou za rok
2011 a účast pacientských organizací není prý vhodná ani v ministerské etické komisi.
Také ne všichni lékaři pokládají aktivity pacientských organizací za prospěšné a hodné vzájemné spolupráce. Na druhou stranu tam, kde spolupráce funguje, získávají jak lékaři, tak pacienti. Mnoho pacientských organizací má také velmi limitované kapacity, které vyplývají ze samotného charakteru dobrovolnických organizací (v drtivé většině nemají žádné profesionální zaměstnance), nedostává se jim finančních prostředků ani materiální podpory.
Přes uvedené problémy, mnoho pacientských organizací je velmi aktivních, ovlivňují významně legislativní prostředí a zastávají se práv nás všech – tedy potencionálních pacientů.
Sledujte naše stránky a dozvíte se o jejich práci víc.
16.3.2012
autor:
Další články
Na přehled všech komentářů
Reklama