Světová zdravotnická organizace nám poskytuje dost vyčerpávající definici, co si máme pod pojmem dlouhodobé péče představit a hlavně jakých klientů/pacientů se tato péče týká. Dlouhodobá péče je systém činností, které umožňují osobám, které nejsou plně schopny si sami zajistit péči o vlastní osobu, udržet maximální možnou kvalitu života podle jejich individuálních preferencí, s co nejvyšším možným stupněm nezávislosti a účasti na životě společnosti, osobního uspokojení a lidské důstojnosti. Je potřeba zdůraznit, že  potřebu takové péče nemají jenom senioři ale také lidé chronicky nemocní, lidé na sklonku života (hospicová péče) nebo lidé s psychiatrickou diagnózou.

Český stát dlouhodobě spoléhá na to, že dlouhodobá péče je poskytována převážně neformálně, tedy prostřednictvím rodiny, přátel nebo sousedů. Takový přístup by byl pochopitelný, obhajitelný a taková péče i přirozená, pokud by ale stát těmto neformálním pečovatelům vytvářel vhodné prostředí a kompenzace aby se mohli nejen starat ale přitom i trochu žít. Mnoho takto potřebných ale žije osaměle. Státu pochopitelně vyhovuje, že tato neformální péče ho stojí nesrovnatelně méně, než péče formální, tedy zajišťována systémem. Formální péče však zdaleka není pouze o péči v institucích. Správně by do formální péče měla patřit i rozsáhlá síť komunitních služeb a služeb terénních, které jsou zajišťovány v domácím prostředí ale ty jsou zatím stále popelkou. Není náhodou, že náš stát vynakládá na dlouhodobou péči (její zdravotní část protože tu sociální asi nikdo není schopen vyčíslit) pouhých 0,30% HDP (průměr zemí OECD je přitom 1,39). Těžko budeme dohánět Nizozemí a severské státy, které vynakládají až  kolem 3% a existuje zde podpora neformálním pečovatelů a rozsáhlá síť komunitních služeb a institucí.
Dlouhodobá péče v sobě obsahuje nejen složku zdravotní péče ale také sociální, a v tom je zakopaný pes, proč se u nás nedaří systémově tuto péči rozvíjet. Osobně jsem svědkem, že více jak 20 let si přehazují systémová opatření v této oblasti a zejména financování služeb ministerstva zdravotnictví a sociálních věcí. Neschopnost se konečně dohodnout a zavilé bránění si svých rozpočtů, pak nejvíce dopadá na ty, kteří takové služby potřebují. Například u seniora je totiž velmi problematické oddělit zdravotní (nebo ošetřovatelskou) péči od péče sociální. Možná že jde v tom kterém okamžiku říci, která potřeba momentálně převládá ale spolehlivou prognózu nikdo neudělá. Potřebu sociální péče a asistence při běžných denních úkonech do jisté míry řeší příspěvek na péči, který však nepobírá podle odhadu až jedna čtvrtina potřebných, které by na ni měli nárok.
A tak jsou neformální pečovatelé v neustálém napětí a nejistotě. Co když se stav mého blízkého zhorší? Kam se obrátit? Kdo mi pomůže? Co po propuštění z nemocnice? Kde najdu dlouhodobou rehabilitaci, jak se na ni dostanu? Kde zajistím kvalitní, odbornou ale hlavně důstojnou péči? Zoufale chybí koordinátor péče nebo chcete-li průvodce, který potřebné vyhledá, pomůže neformálním pečovatelům zorientovat se v (ne)systému, doporučí vhodný druh péče, dá kontakty, nasměruje.
Hodně jsem si slibovala od  připravovaného zákona o dlouhodobé péči, který měl konečně dát směr, pojmenovat a určit kompetence a povinnosti jednotlivých hráčů v systému dlouhodobé péče. Minulý týden jsem se však od kompetentních státních úředníků dozvěděla, že tento zákon neprošel již dvakrát legislativní radou vlády a půjde se klasickou českou cestou „salámové metody“ a nekonečných novelizací.  Nebude tedy jeden koncepční, ucelený zákon ale řada novel již stávajících zákonů. Co to bude mít za následek? Změna bude dlouhá, klopotná, výsledek nejasný. Je jasné, že v nejbližších 2-3 letech se změny k lepšímu nedočkáme a orientace v systému bude obtížná i pro právníky, natož pro ty, kterým by měl pomoci. Říkám si, jestli pravým důvodem odmítnutí zákona byly skutečně výhrady právníků nebo šlo o to ušetřit na těch, kteří stejně nejsou příliš volebně perspektivní. Vždyť on se nám o ty nemohoucí a potřebné nakonec vždycky někdo, nějak postará…