Senát minulý týden vrátil poslanecké sněmovně novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění. Tato novela stanoví mimo jiné způsob, jak se budou k pacientům dostávat léky na vzácná onemocnění. Na projednání zákona ve sněmovně už ovšem zbývá jen velmi málo času. Proto je důležité, že předsedové všech klubů ve sněmovně reagovali pozitivně na výzvu předsedy senátu Miloše Vystrčila a přislíbili projednání zákona na zářijové schůzi poslanecké sněmovny. 

Dostupnost léků na vzácná onemocnění je jedním ze zásadních témat velké novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. V současné situaci se léky na vzácná onemocnění dostávají k pacientům v režimu výjimek, často opožděně. Je to nesystémové, nedůstojné, zdlouhavé, a především nejisté pro člověka, jehož závažné onemocnění velmi rychle postupuje.

Novela tuto situaci řeší. Její projednávání se ovšem velice protáhlo. Rozhodnutí Senátu vrátit novelu poslanecké sněmovně s pozměňovacími návrhy znamená, že poslanecká sněmovna má jedinou šanci projednat zákon na své zářijové schůzi. S koncem září totiž poslancům končí i mandát. 

Považujeme za velmi důležité, aby sněmovna zařadila novelu na své zářijové schůzi jako pevný bod programu tak, aby se nestalo, že prakticky hotový předpis zůstane neprojednán, a tím se řešení situace pacientů se vzácným onemocněním odsune o další roky. Jsme proto velice rádi, že předsedové poslaneckých klubů všech politických stran v poslanecké sněmovně se na výzvu předsedy senátu Miloše Vystrčila zavázali k projednání zákona na zářijové schůzi.

V případě, že by novela na zářijové schůzi nebyla přijata, hrozí, že bude zachován současný stav, tedy systém, který s léky na vzácná onemocnění nepočítá. Prakticky u všech léků na vzácná onemocnění, které nově přicházejí, musejí lékaři nebo pacienti sami žádat pojišťovny o výjimečnou úhradu a nevědí, kdy a jestli vůbec bude ten který lék možné podávat. 

Lidem, kteří se s vzácnými onemocněními potýkají, se tak k nejistotě, kterou jim přináší závažné chronické onemocnění a omezené možnosti léčby, přidává nejistota, zda a kdy budou moci být léčeni novými léky.  K hendikepu, který přináší sama nemoc, se přidává hendikep, který je způsoben nedokonalostí zákona. Jsme velice blízko nápravě, tak bychom tuto šanci neměli promarnit. 

27.7.2021

autor: Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění


Další články

Na přehled všech komentářů