Lidi, kteří trpí hemofilií, poznají nově zdravotníci i laičtí zachránci podle červeného náramku nebo průkazky. Mohou mít také speciální samolepkou přelepený průkaz zdravotní pojišťovny. Informace zazněly na tiskové konferenci o tomto vzácném krvácivém onemocnění. Pacientů s hemofilií je v Česku asi tisícovka, včetně dalších příbuzných poruch je to více než 5000 nemocných. Postihuje jen muže.
Poznat, že zraněný je hemofilik, je podle odborníků zásadní. „Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda či náhlá mozková příhoda mohou mít nedozírné následky. Rychlá a správně mířená pomoc ve formě podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum mohou zachránit život i v případě, že pacient zůstane v bezvědomí,“ uvedl Martin Bohůn z Českého svazu hemofiliků.
Na náramku má hemofilik uveden typ svého krvácivého onemocnění a telefonický kontakt na hemofilické centrum, kde je evidován. Další možností rozpoznání hemofilika jsou identifikační průkazy pacienta, samolepka na kartičce pojištěnce a termotaška s nápisem „Pozor deficit srážlivosti krve“ pro umístění koncentrátu s faktorem krevního srážení.
„Pokud hemofilik krvácí a je vybaven koncentrátem srážecího faktoru, je nutné ho jen neprodleně aplikovat už v rámci přednemocniční péče. U krvácení do životně důležitých orgánů to může zachránit život. Veškerá vyšetření by se měla provádět až po podání koncentrátu faktoru,“ řekla Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol.
Členové svazu či spolku Hemojunior, který sdružuje dětské pacienty a jejich rodiny, mají identifikační předměty zdarma nebo jen za poštovné. Kromě nich sdružení vydala také komiks o hemofili, který má mimo jiné pomoci nemoc vysvětlit spolužákům či kamarádům nemocných chlapců.
Léčba se podle odborníků za posledních 40 let výrazně posunula. Většina nemocných užívá několikrát týdně léky preventivně a nejsou v životě výrazně limitováni. Náklady na léčbu v posledních letech rostou, ročně může stát u jednoho pacienta až desítky milionů korun. Vadný gen přenášejí ženy, které ale až na výjimky hemofilií neonemocní, nemoc postihne až jejich syny.
Pacienti s hemofilií nekrvácejí silněji, ale déle a krvácení se špatně zastavuje. Krvácení je i vnitřní, do svalů a kloubů, a velmi bolí a omezuje v pohybu. Bez léčby končí pacient se zničenými klouby jako invalida. Krvácení do mozku může být smrtící. Dalšími projevy jsou chudokrevnost, časté modřiny, krvácení z nosu, krev v moči nebo stolici.
9.4.2019zdroj: ČTK
