Fotografie zachycující svět dětí narozených s některou ze vzácných chorob, jako například těžší formou mozkové obrny, jsou vystaveny v sanatoriu v Klimkovicích nedaleko Ostravy. Autorem souboru černobílých snímků nazvaného Váš pohled, náš svět je fotograf Lukáš Trčka. Každou fotografii doprovázejí texty zachycující výroky, které si rodiče postižených dětí vyslechli od lidí ve svém okolí často ještě v době, kdy se se závažnou diagnózou smiřovali. Za organizátory výstavy to řekla Martina Vysloužilová.

Výroky/ilustrační obrázek
Putovní výstava v Klimkovicích zůstane do 31. ledna. Pak bude pokračovat po dalších městech Česka. Následující místa pořadatelé zatím nezveřejnili. Jde o projekt Centra provázení, které se zaměřuje na podporu rodin, kde se závažné diagnózy objeví. Od roku 2014 funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha. „Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla autorka námětu Petra Tomalová.

Právě doplněné texty jsou na výstavě podstatné. Podobným situacím se nevyhnuli ani manželé Ludmila a Radovan Beťákovi z Prahy. Těžkou formou mozkové obrny je postiženo jedno z jejich předčasně narozených dvojčat. „Asi nejčastěji jsme slyšeli větu, že Bohdanka Helenku dožene. Lidé to mysleli jako slova podpory, ale věta bohužel působila úplně opačně. Nemůžeme čekat, že se posune dál nějak výrazně. Není to reálné,“ řekl otec dvojčat Radovan Beťák. Děti se narodily ve 34. týdnu těhotenství, jedno trpí kvadruspastickou formou dětské mozkové obrny.

Poznámky příbuzných a známých šokovaly i Alenu Kyselovou, která je tetou bratrů Davida a Dominika. Fotograf je zachytil na jedné z fotografií. „Je to dojemné a krásně nafocené,“ řekl k výstavě. Jejím synovcům lékaři v dětství diagnostikovali mukopolysacharidózu. Tuto vzácnou nemoc způsobuje nedostatečná funkce životně důležitých enzymů v buňkách, což vede k těžkým poruchám některých orgánů.

V České republice každý rok přijdou na svět stovky dětí s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá medicína zatím účinný lék. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“ řekl vedoucí a zakladatel Centra provázení Jan Michalík.

4.1.2019

zdroj: ČTK


Další články

Na přehled všech zpráv