Revmatologický ústav spouští k příležitosti Světového dne lupusu, který připadá na 10. květen, specializovaný webový portál věnovaný tomuto onemocnění. Na nové stránce www.lupus-portal.cz lidé naleznou komplexní informace o nemoci Systémový lupus erythematodes (SLE). Garantem projektu a obsahu portálu je prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., předseda České revmatologické společnosti.
Na tomto webu jsou informace pro pacienty i pro odbornou veřejnost. Hlavní výhodou nového portálu je především záruka správných informací. Dostupné informace veřejnosti pomohou při pochopení tohoto komplikovaného onemocnění. Pacientům a zájemcům z řad laické veřejnosti nabízí lupusový portál možnost seznámit se s diagnózou lupus erythematodes také prostřednictvím videopřednášek zaměřených na různé aspekty tohoto onemocnění. Dále zde zájemci najdou odpovědi na nejčastěji pokládané otázky, a to i ve formě vhodné k vytištění.
„Web vznikl jako nezávislá akademická aktivita v rámci grantu Ministerstva zdravotnictví České republiky. Na obsahu tohoto portálu se podílejí odborníci ze tří předních českých pracovišť, která se na péči o pacienty s lupusem specializují. Jde tedy Revmatologický ústav Praha, Kliniku nefrologie VFN Praha a III. Interní kliniku FN Olomouc,” popisuje spolupráci prof. Vencovský.
Systémový lupus erythematodes je vážné, chronické, život ohrožující autoimunitní onemocnění, které většinou postihuje lidi v produktivním věku. Až 9 z 10 pacientů jsou ženy a lupus se u nich nejčastěji objeví v reprodukčním věku mezi 15. a 44. rokem. Celosvětově trpí lupusem kolem 5 miliónů lidí, v Evropě asi 500 tisíc, v ČR asi 6-10 tisíc.
Při systémovém lupusu začne imunitní systém útočit proti vlastním zdravým tkáním a orgánům, způsobuje v nich zánět, bolest a ničí je. Může způsobit vážné komplikace až úplné selhání životně důležitých orgánů. Projevy lupusu se mohou s vývojem onemocnění měnit, velmi často se období vzplanutí onemocnění střídají s obdobími, kdy je onemocnění méně aktivní (tzv. remise). „Vysoká aktivita onemocnění může vést k život ohrožujícímu poškození vnitřních orgánů, proto hlavním cílem léčby je kontrolovat ji, zachovávat období remise co nejdéle a snížit tak riziko vzniku komplikací,“ vysvětluje prof. Vencovský.
„V roce 2011 byl po více než 50 letech schválen první lék pro léčbu systémového lupus erythematodes. Tento lék působí na specifickou bílkovinu (BAFF), která v organizmu napomáhá aktivaci a množení bílých krvinek – B lymfocytů. Z nich se vyvíjejí plazmatické buňky zodpovědné za tvorbu autoprotilátek, které se podílejí na vzniku systémového lupusu,“ upozorňuje na novou možnost léčby prof. Vencovský. Nová cílená biologická léčba je schválena jako přídatná léčba pro dospělé pacienty, jejichž onemocnění je aktivní, mají pozitivní autoprotilátky, a kteří se nacházejí ve stádiu vysoké aktivity, přestože užívají „své“ léky na lupus.
V ČR v současné době probíhá jednání o úhradě tohoto léku z veřejného zdravotního pojištění. Pacienti s lupusem spadají především do specializované péče revmatologů. Mezi největší centra léčby systémového lupusu v ČR patří Revmatologický ústav v Praze.
„Většina lidí o lupusu mnoho neví. Situaci můžeme změnit tím, že se do osvěty zapojíme. Pokud se zapojíme a celosvětově zvýšíme povědomí o lupusu, zajistíme včasnější diagnózu, včasnější léčbu, lepší péči a podporu pro 5 milionů lidí na světě trpících tímto onemocněním. Do aktivní osvěty a podpory pacientů se nyní zapojuje i Česká republika,“ uzavírá prof. Vencovský.
6.5.2015
zdroj: AMI Communications
