Roztroušená skleróza postihne v České republice několik tisíc lidí ročně, celkem s touto nemocí bojuje odhadem 17 tisíc Čechů, převážně žen. Nemoc má nenápadný nástup a nepředvídatelný průběh, nazývá se také jako nemoc mladých. Je-li včas nasazena nejmodernější léčba a rehabilitace, pacient s touto nemocí může žít prakticky bez větších omezení. Avšak nejmodernější léky dostane pouze část z nich, přibližně 9 tisíc nemocných.
Řešením by mohl být registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), který spravuje Nadační fond IMPULS. Vznikl v květnu 2013, tedy poměrně nedávno, a je financován pouze z nadačních zdrojů. V jiných zemích tyto registry podporuje stát. První zveřejněná data prokazují, že včasné nasazení moderní léčby oddaluje invaliditu pacientů. Informace do registru vkládají lékaři a sestry z Center pro demyelinizační onemocnění, kam pacienti pravidelně docházejí a léčí se. ReMuS si klade za cíl důkladně zmapovat průběh nemoci, léčbu a výsledky a provázat získané informace s ostatními registry ve světě.
První data, která byla publikována v červnu 2013, a do registru přibylo téměř čtyřnásobné množství pacientů. „Zahraniční registry, které shromažďovaly údaje před érou biologické léčby, deset a více let zpátky, dnes poskytují cenné informace o přirozeném průběhu nemoci, o tom, nakolik je moderní léčba schopna oddálit invaliditu, zda rozhoduje její včasné zahájení a jak prodlužuje období práceschopnosti. Jasně ukazují, že včasné nasazení biologické léčby zásadně oddaluje invaliditu pacientů,“ dodává doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze.
ReMuS by měl také přinést silné argumenty pro pojišťovny a zdravotní instituce, aby zpřístupnily moderní efektivní léčbu pacientům za podmínek, které platí ve vyspělém světě. „Ze zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším stavu. Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až 19 tisíc korun, bez léčby se náklady na něj časem vyšplhají na dvojnásobek,“ říká prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí RS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Dodává také, že v průměru se lidé o diagnostice dozvědí kolem třicítky a biologická léčba pomáhá pacienty udržet v práci, být aktivní a bez příznaků. Ta se však nedostane až k tisícovce vhodných pacientů a ještě vyššímu počtu nemocných, u kterých nezabrala dosavadní léčba. Kritéria jsou v České republice podstatně přísnější než ve vyspělých zemích a stává se, že řada pacientů dostane svůj lék pozdě.
ReMuS se shoduje s trendy registrů z ostatních zemích. Biologická léčba umožní skoro 70% pacientům pracovat na plný nebo částečný úvazek a mírní jim potíže, které by jim komplikovaly žít běžný život. Dokonce za dobu, co registr existuje, porodilo již 110 pacientek, je tedy možné, že pomocí biologické léčby lze zvládnout i těhotenství. Nejvíce nemocných představují ženy (72%) z celkových 9 tisíc pacientů, kteří podstupují biologickou léčbu. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 30,2 let.
Rádi bychom připomněli, že 27. května se koná Světový den boje proti roztroušené skleróze. Při této příležitosti se na virtuální cestu kolem světa vypraví 105 pacientů s odborníky z center pro léčbu roztroušené sklerózy, kteří po 100 dní budou monitorovat jejich kroky a vzájemně soutěžit, kdo nachodí více. Akci organizuje Nadační fond pro podporu zaměstnávání zdravotně postižených a RS centra v několika městech ČR. Připojí se tak k celosvětovému projektu Global Corporate Challenge, který existuje již 12 let a rozpohyboval již více než milion účastníků.
26.5.2015zdroj: Ozdravotnictví.cz
